RESUME DE LA RECHERCHE
Dans la maladie d'Alzheimer (MA), la prévision précise de la progression de la maladie et de ses conséquences à long terme est fondamentale pour la planification des soins et l'allocation des ressources, tant au niveau individuel que sociétal. ADDITION vise à répondre aux questions de recherche suivantes :
1) quelles sont les trajectoires de la maladie, les parcours de soins et le temps écoulé jusqu'aux événements clés (apparition de la démence, perte d’autonomie, …) pour un individu atteint de la MA, et quels facteurs influencent ces évolutions ?
2) Quel est le rapport coût-efficacité, l'impact économique et sociétal des interventions visant à améliorer les résultats des soins (aujourd'hui) et à modifier l'évolution de la maladie (demain) ?
ADDITION intégre des données provenant de Memento pour la France, ainsi que de cohortes et de registres existants en Suède, aux Pays-Bas, en Slovaquie et en Slovénie sur l'évolution de la maladie depuis le stade préclinique jusqu'à la démence.
L’harmonisation des données entre les différentes études afin d’en permettre leur exploitation statistique constitue l’un des premiers challenge de ADDITION.
Des méthodes de Data Management ont été appliquées pour assurer cette homogénéité des données et constituer une base de données commune.
Outre les événements habituellement analysés (apparition de la démence, décès), ADDITION se concentre sur des informations qui sont importantes du point de vue des patients, de leur entourage et des soignants (autonomie, dignité, qualité de vie, fardeau).
Par la suite, des modèles de prédiction serviront comme point de départ pour simuler et évaluer le rapport coût-efficacité de différentes interventions visant à améliorer les résultats à court et à long terme, notamment la modification du mode de vie, les stratégies de soins et les interventions futures visant à modifier l'évolution de la maladie, comme les traitements pharmacologiques modificateurs de la maladie.
S'ils sont concluants, les résultats d'ADDITION contribueront à renforcer les compétences des cliniciens en matière de prise de décision en fournissant des informations pronostiques précises tout au long de l'évolution de la maladie, et à permettre des décisions sociétales rationnelles sur les nouvelles stratégies préventives, thérapeutiques et de soins pour la MA.
Pour en savoir plus sur le projet
Responsable scientifique
Linus Jönsson
Institution d’appartenance
Karolinska Institute, Suède
Responsable de traitement
Karolinska Institute
Pour toute question au sujet du traitement de vos données à caractère personnel ou de vos droits associés à ces données, vous avez la possibilité de contacter le délégué à la protection des données du CHU de Bordeaux (dpo@chu-bordeaux.fr).
Gestion des données
- Transfert de données hors UE : NA
Dans le cadre de ce projet les données pseudonymisées des participants éligibles sont mises à disposition par l'intermédiaire d’une plateforme permettant des échanges sécurisés.
- Durée de conservation des données à caractère personnels
Les données de Memento seront retirées à la fin de la collaboration.