RESUMÉ DE LA RECHERCHE
- Contexte de la recherche :
Depuis quelques années en France, l’accès aux bases médico-administratives gérées par l’assurance maladie (le Système National des données de santé : SNDS) a été simplifié permettant de mettre en œuvre à grande échelle des études de recherche sur la démence. Ces données médico-administratives présentent de nombreux avantages tels que le recueil systématique et passif d’informations de santé pour la quasi-totalité de la population française, la possibilité d’étudier des évènements de santé rares, sur de longues périodes et sur la totalité du territoire. Ainsi ces données semblent adaptées pour répondre à de nombreuses questions de recherche en santé, et notamment pour estimer le fardeau de pathologies chroniques, comme la démence.
Afin de mieux comprendre les points forts et les faiblesses des études réalisées à partir des données du SNDS sur la démence, l'étude CoDem cherche à évaluer la correspondance entre les données sur la démence du SNDS et le diagnostic clinique de démence validé dans la cohorte MEMENTO.
Evaluer la précision globale de la méthode d’identification algorithmique utilisée dans le SNDS par rapport au diagnostic de référence établi par des neurologues dans les Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) dans le cadre de la cohorte française MEMENTO.
L’analyse des discordances, et des facteurs qui y sont associés, permettra d’obtenir des informations précieuses pour interpréter les résultats des études d'associations basées sur les données du SNDS et ainsi optimisera l'utilisation des bases de données médicales administratives.
Note d'information à destination des participants
Note d'information à destination du réprésentant légal
Responsable scientifique
Carole Dufouil
Institution d’appartenance
CHU de Bordeaux, 12 rue Dubernat 33404 Talence Cedex
Responsable de traitement
CHU de Bordeaux, 12 rue Dubernat 33404 Talence Cedex
Pour toute question au sujet du traitement de vos données à caractère personnel ou de vos droits associés à ces données, vous avez la possibilité de contacter le délégué à la protection des données du CHU de Bordeaux (dpo@chu-bordeaux.fr).
Gestion des données
Transfert de données hors UE : NA
Dans le cadre de ce projet les données pseudonymisées des participants éligiblessont mises à disposition par l'intermédiaire d’une plateforme permettant des échanges sécurisés.
Durée de conservation des données à caractère personnels
La base appariée avec les données extraites du SNDS sera conservée pendant une durée de 3 ans dans un espace projet du portail du HDH et archivée 2 ans