ACTUALITES

Depuis sa conception, l’étude QuAliV a fait l’objet de plusieurs articles et de communications scientifiques. D’abord, les étapes de mise en œuvre de l’étude QuAliV et la recherche conduite au préalable ont été décrites dans deux articles scientifiques publiés dans des revues internationales en 2018 et 2019 respectivement. Dans le premier, intitulé « Integrating Electronic Patient-Reported Outcome Measures into Routine HIV Care and the ANRS CO3 Aquitaine Cohort's Data Capture and Visualization System (QuAliV): Protocol for a Formative Research Study » (ou, en français « Intégration des données rapportées par les patients en soins courants et le système d’information et de visualisation des données de la cohorte ANRS CO3 Aquitaine (QuAliV) : Protocole pour une étude de recherche formative »), nous donnons le fondement de la mise en place de ce nouveau module de recueil d’informations auprès des personnes vivant avec le VIH dans la région et exposons les étapes entreprises pour y arriver. En 2019, avant de pouvoir vous proposer ce nouveau module de recueil, il a été également nécessaire d’évaluer son ergonomie ou autrement dit si le système de recueil proposé était adapté aux besoins de l’utilisateur. Les résultats de cette étape ont été présentés dans un autre article scientifique, intitulé « Web-Based Module for the Collection of Electronic Patient-Reported Outcomes in People Living With HIV in Nouvelle Aquitaine, France: Usability Evaluation » (ou, en français, « Evaluation de l’ergonomie d’un module pour le recueil informatisé de données rapportées par les personnes vivant avec le VIH en Nouvelle Aquitaine »). Brièvement, nous avons conduit une évaluation auprès d'un nombre limité d’utilisateurs futurs. Cette évaluation nous a permis d’identifier les forces et les faiblesses du système tel que proposé initialement et de l’améliorer avant sa mise en production/œuvre.

En 2020, votre participation à l’étude a servi à la validation de l’instrument de mesure de la qualité de vie multidimensionnelle qui a été traduit en français pour être intégré au module de recueil proposé dans le cadre de l’étude QuAliV. Un troisième article scientifique intitulé « Assessing the psychometric properties of the French WHOQOL-HIV BREF within the ANRS CO3 Aquitaine Cohort's QuAliV ancillary study » (ou en français, « Évaluation des propriétés psychométriques de la version française du WHOQOL-HIV BREF dans le cadre de l'étude ancillaire QuAliV de la Cohorte ANRS CO3 Aquitaine ») a porté sur les résultats de cette évaluation. Nous avons conclu que l’instrument choisi (le WHOQOL-HIV Bref) présentait des propriétés de mesure acceptables et que sa conceptualisation large de la qualité de vie, allant au-delà de la santé physique et mentale, pouvait être particulièrement utile dans la population de personnes vivant avec le VIH en Nouvelle Aquitaine, étant plus âgées, sous traitement depuis de nombreuses années, et étant, pour leur grande majorité, en succès thérapeutique.

Enfin, avant le début de la crise sanitaire, vous avez été 965 à nous avoir répondu dans le cadre de l’étude QuAliV. Vous aviez 55 ans en moyenne. Vous étiez diagnostiqués depuis 19,7 ans en médiane, 98,4% [950/965] d’entre vous étaient sous traitement ARV dont 94,7% avaient une charge virale inférieure à 50 copies/mL (indétectable). Une qualité de vie excellente/bonne, neutre ou altérée a été rapportée respectivement par 63,5% [613/965], 29,8 % [288/965] et 6,6 % [64/965] d’entre vous. Parmi les six dimensions de la qualité de vie (physique, psychologique, autonomie, sociale, environnement de vie, croyances personnelles), évaluées et représentées dans la figure ci-dessous, la moins bien côtée était la dimension psychologique suivie de la dimension sociale. Ces résultats ont été présentés à la conférence internationale sur le VIH en juillet 2021 (IAS 2021 11th Conference on HIV science 18-21 July).